Eating Muffins

Posted by Jukka

Sydämeni ei ehkä kestä tätä kaikkea netin ja kohdehenkilöiden kautta tulevaa kaipuun ja ylistyksen sanomaa. Heretkää ihmiset jo ja kertokaa mitä Teille kuuluu? Minä olen sairas ja saan hoitoa, mikä teidän tekosyynne on?

OK, se huumorin yrityksestä, ehkä jaksan olla vielä hetken vakavammalla tuulella.

Sairaalassa on oltu jo päiviä ja hoitojakso on alkanut. Ja kun sanon alkanut, niin edessä on vielä piiiitkä tie. Erilaisia sytostaattihoitoja on luvassa ainakin 12 viikkoa, alustavasti suunniteltuina kahden viikon välein, mikäli munuaiset sen vain kestävät. Eivät usko moisen itsekään, mutta ainahan voi toivoa ettei viina ja muut humehet ole vielä pilanneet nuorta (norjaa?) elintäni.

Sairaalan arkipäivä on piinallisen toistava, kuudelta ylös, painonmittaus, lämpö ja sitten odotetaan että aamiainen tulee kello 7.30. Nam, ohravelliä (tai jos voi syödä kiinteätä ruokaa, niin kaurapuuron kaltaista latteutta), lämmin juoma (nam, keltaista pussiteetä – olisikin Liptonia edes) ja tumma leipä. Ja jokin mehukeitto. Sillä voi niellä lääkkeet. Joita on tarjolla läpi päivän; osa allergisiin reaktioihin (tai niiden estämiseen pikemminkin), osa nestetasapainon ylläpitämiseen, osa sytostaatteja vastaan, osa munuaisten kunnossapitoon, osa johonkinmitäennytmuista.

Sairaalaruoka on maineensa veroista, mutta onneksi sitä on vähän. Tosin illalla saa yleensä hieman parempaa leipää. Koska me olemme sellaisia nesteiden käyttäjiä, on jääkaapissa koko ajan tarjolla mehua, jaffaa ja vissyvettä niin paljon kuin jaksaa juoda. Olen jaksanut, mutta jos joku ei kohta tuo tuliaisiksi jotain muuta kuin jaffaa, niin johan nyt on perkele! Ja sama koskee Fantaa yms vastaavia. Karpalomehua. Nektariineja. Hmmm… jotain imeskelykaramelleja kirkastamaan suuta, jossa maistuu lähinnä… juuri se.

Onneksi henkilökunta on enemmän kuin korvaava asia. Äärimmäisen mukavia ja osaavia ihmisiä. Olisiko joku henkilöpäällystön ihminen tajunnut varata mahdollisesti kuolemansairaille ihmislle parempaa ja osaavampaa ja sietokykyisempää henkilökuntaa? Hmmmm.

Olen tässä juuri katkaissut orastavan suhteeni "sulhooni". Sulho on sellainen liikuteltavanesteteline, josta roikuu pulloja ja letkuja. Usein sen letkun toinen pää löytyy potilaan ranteesta/kämmenestä. Minä sain sellaisen heti kun sairaalaan eksyin, mutta tänään sytostaattihoidon ja viimeisen huuhtelun (suolaliuosta suonia ja munuaisia puhdistamaan) jälkeen tykkäösin jotta jo olisi kiva olla ihan erossa hieman aikaa. Lähinnä minua alkoi häiritä kämmenessä ollut kanyyli, jonka sisällä oleva pää alkoi pistella ja kiusata suonta, ollen siis kipeä. Minä olin jo varma ettö kohta se puhkeaa. Suoni siis ja hoitoaineet leviävät lähinnä kudoksiin.

Tosin sitä kokeiltiin jo ruiskimalla pari desilitraa punaista huuhteluainetta suoneen. Virtsa muutti väriä, käsi ei. Edellämainittu on tullut hyvin tutuksi ja rakkaksi, saahan sitä säilöä sellaiseen puolentoista litran peltipurkkiin joka kerran kun on tarve. Ja jotta olisimme erityisen huolellisia, mittaamme toki myös pH-arvot. Neutraali, jos jotakuta aivan oikeasti kiinnostaa. Meillä on tätä varten ihan pari pilleriäkin…

Nukuttua tulee aika paljon. Erittäin paljon. Ei välttämättä niinkään edes lääkehoidon takia, vaikka se osaltaankin sitä edesauttaa (ja jatkossa taatusti lisää), vaan puhtaasti rutiininomaisen tylsyyden takia. Ei että sairaalaan tultaisiin jännityksen takia, tai sen ruoan. Ennemmin itse asiassa sen edellisen jos minulta kysytään. Onhan naapurihuoneessa esimerkiksi Palmun setä, jolla on ollut syöpä jo vuosikausia, se on liikkunut selästä (leikkaus epäonnistui, Palmun setä halvaantui lantiosta) vasempaan käteen (käden paralysaatio) ja aina edelleen kaulaan (Palmun setä kuolee kohta). Menestystarina.

Sitä yrittää lukea. Ja huomaa seitsemannen sivun jälkeen muistavansa paremmin koulutehtäviä kuudennelta luokalta kuin mitään juuri lukemastaan. Lyhyt, humoristinen pakinointi menee läpi, niin kuin Sarah Vowellin Take the Cannoli, joka on riemukas, pisteliäs ja oivaltava kuva Amerikasta.

"I’m never going to drive, like I’m never going to anyone, like I’m never going to like Celine Dion".
– Myöhemmin Sarah hankkii ajokortin, koska hän tajuaa että autolla pääsee Drive-In Burger Kingille ja HÄN on se joka tilaa ruoan!

Kävin suihkussa. Puhtaiden vaatteiden löytäminen olikin sitten hieman hankalampaa, koska ilmeisestikin pyykit olivat hieman myöhässä. Oikeastaan nämä L-kokoiset housut ovat oikeamman kokoiset kuin aiemmat XL:t ja paitakin on ihan OK. Sukkia tosin kaipaan. Tai en siis suoranaisesti kaipaa, mutta ilman on kylmä. (Onneksi sukkia ja isompia paitoja tuli pian suihkun jälkeen.)

Shampoota tuli ikävä. Yllättäen syöpäosastolla ei ole shampoota tarjota… Sari toi pullollisen Head & Shouldersia. Nyt kelpaa, vielä jonkin aikaa. Huonetoverini lohduttavat sanata: "Vielä kaksi viikkoa…"

Minun tulee ikävä kuontaloani. Se ei ole kai koskaan ollut näin kuohkea, näin… tuuhea ja elinvoimainen. Kohta se on kuitenkin vain muisto entisistä ajoista. Ja mikäli ÄKSYn kunniajäsenyys on edelleen tarjolla, niin otan sen enmmän kuin innostuneesti sen vastaan. Harvoin sitä saa kuulua samaan klubiin kuin Bill Shatner!!!

Enemmänkin olisi sanottavaa, mutta en jaksa. Vielä hieman Sarahin viisautta:

"Magic Kingdom is dry for the kiddie’s sake,though one wonders if Sam Adams’s generation would have fought sohard to build a democratic nation with such despotic liquor laws."

Posted by Sari

A bit longer update this time. Jukka is at hospital, doing as fine as can be expected. He is really annoyed with the fact he has to lug the drip around with him everywhere, and that the other guy in the room has remote control to the TV 😉

I got (finally!) to meet wit his oncologist who is a very efficient and competent young woman, but at 35, you can’t feel but teeny weeny bit worried when the doctor is younger than yourself… Anyway, she told us that the Lymphoma (type B, if anyone is interested) has spread to the lungs, but only to the lungs, and that it is thus treatable with chemo. The cancer is also rather aggressive, but even that, I gather, is a good thing as it responds better to reatment than slower, sneakier variants. Now we just have to wait and see how the cancer responds to treatment.

He’ll get home on Sunday or Monday, depending how he is responding to the drugs – they apparently want to make sure he is not allergic to any of them or have other adverse reactions, as this is the first time he is at the hospital. After that he will go in every two or three weeks for three days depending how well his white-cell count has recovered.

In other news, we have now a nice new very good matress (thanks mom and dad…) and I have been trying to find places to all the book piles on the floor so that everyting would look nice and orderly when Jukka comes home (almost made it…).

Again, thanks for remembering us, at times like this you really understand what a remarkable institution Fandom is.

Posted by Sari

Tässä vain pikainen tiedote, bloggaan paremman ajan kanssa enemmän. Jukan osastolla on potilaiden käytössä nettiyhteys joten sähköposteja sci.fi osoitteeseen sopii lähetellä, hän pääsee kyllä niitä lukemaan. Näillä näkymin hän on sairaalassa Lauantaihin asti.

Posted by Jukka

Viikonloppu on mennyt jonkinlaisen esi-hoidollisen stressin/ahdistuksen parissa. On jatkuva pieni hiki päällä, väsymys on jatkuvaa ja kehoa kolottaa. Ikään kuin flunssan oireita, mutta ei kuumetta, ei päänsärkyä, kurkkukipua… vain hikeä ja kolotusta.

Olin maanantaina pienellä kävelylenkillä ja kun palasin kotiin, olin aivan poikki. Makasin tunnin sängyssä ja lähinnä ajattelin sitä, kuinka pahempi olo ja väsyneempi sitä onkaan sitten sytostaattihoidon jäljiltä. Toivottavasti ei nyt aivan pistä vinttiä pimeäksi.

Ihmiset lähettävät rohkaisevia sähköposteja ja rohkeimmat ovat soittaneetkin. Kiitoksia kaikille.

Menen tiistaina sisään Meilahteen ja keskiviikkona alkaa solujen salpaus. Tiistaina alkaa kuulemma nestetankkaus. Tarkoittaako se suolaliuosta eli tippaa ranteeseen? Kuinka he olettavat minun nukkuvan sen yön? Minä, herra Hyrrä? Ehkä he antavat taas niitä nappeja, samoja kuin viime kerralla. EI että niistä olisi ollut apua esim. luuydinnäytteen kanssa, mutta olo oli kyllä mukavan raukea ja rento. Henkilökunta aikoo pitää minua vankina loppuviikon, seuratakseen miten äijän käy. Jaksaako parantua. Ajattelin kokeilla.

Olen tässä ehtinyt miettiä useamman kerran, onko tämä ihmisten "kiusaaminen" erilaisilla sähköposteilla ja (nyt) blogilla oikein? Ja minusta se on. Jos tämä olisi tapahtunut jollekulle muulle tuttavalle/ystävälle, niin ainakin minä haluaisin tietää missä mennään. Mikäli ihminen vain haluaisi kertoa tilanteesta. Toivottavasti tästä ei tule kenellekään liian paljas olo tai ylenmääräinen ahdistus. Tämä on tavallaan osa selviytymisprosessia ja henkistä terapiaa.

Minusta tuntuu äärimmäisen rikkaalta saada ottaa vastaan sähköposteja ja kuulla ihmisten puheita, joissa he toivovat parasta ja nostattavat mielialaa. Voin kuvitella kuinka hankalaa tämä kaikki voisi olla ilman Teitä kaikkia. Olisi hienoa kirjoittaa jotain erinomaisen oivaltavaa ja hienoa, mutta ehkä tähän riittää nyt se, että loppuviikosta olemme taas tietäväisempiä. Siihen saakka: ISO HALI!

Posted by Sari

Jukka and I, being narcissistic people, were thinking about starting a some sort of blog/LJ where we could rant and rave and review at our hearts content. We never actually got around to doing it before, but now fate seems to be forcing our hand.

Jukka was diagnosed with Non-Hodgkins-Lymphoma about two weeks ago and is beginning treatments at Helsinki University Hospital Cancer clinic on Tuesday. As we are fortunate enough to have good friends and acquintances all over the globe, and would like to somehow keep all you guys informed of how we are doing without spamming all and sundry with endless e-mails, we decided to jump in at the deep end and just start the damn blog.

So here it is. Eating Muffins in an Agitated Manner will, I suppose, be mostly about how we – or more specifically Jukka – is doing, but I can’t promise we won’t hare off to strange tangents in the future. At the moment we know not so much, except that it is NHL, famous in Finland as the cancer the Montreal Canadiens center Saku Koivu had and recovered from. Jukka is, of course, confident that this has significanly increased his chances of having a lucrative NHL career. We are hopefully wiser next Tuesday after meeting with his doctor.

We both would also like to thank you all for your e-mails, they mean a lot. Even if I accidentally deleted most of them while reinstalling Windows. Yes I know, I am stupid that way. And further comments and questions via e-mails are more than welcome. I promise to be more careful in future. Not. And does anyone know how to save e-mail archives from Outlook Express when you have to boot the hard-disk?…

Posted by Jukka

Ajattelimme jotta ehkä tällainen blog-tyyppinen ratkaisu tiedonantoihin ja kaiken nykyiseen elämäntilanteeseen liittyen olisi hyvä idea. Meni sitten syteen tai saveen, niin tässä tämä nyt on, kaikessa komeudessaan ja amatöörimäisyydessään.

Tämän ei ole tarkoitus (ainakaan aluksi) olla mikään erityinen näyteikkuna maailmalle herrasväki Polvinen/Halmeen edesottamuksista, vaan lähinnä toimia jonkinlaisena informaatiokanavana jukkahoon terveydentilan ja syövän etenemisen/parantumisen suhteen. Katsotaan miten tämä etenee ja pelaa.

Eli Jukka Halme tässä taas. Moni on jo varmasti kurkkuaan myöten täynnä erilaisia selvityksiä ja sähköposteja, mutta ei auta, taas tulee yksi enemmän tai vähemmän sekava ja jäsentelemätön viesti aiheesta nimeltä jukkahoo ja syöpä.

Aivan oikein, rakkaat ystävät. Kyseessä on lymfooma, tarkemmin sanottuna Non-Hodgkinsin variantti, lyhyesti NHL. Tuttu Saku Koivun tapauksessa eli mahdollisuuteni pelata NHL (!) :ssa nousivat juuri eksponentiaalisesti!

Se että tässä ollaan lymfooman (imusolmukesyövän) kanssa liikkeellä on hieman parempi uutinen kuin se, että se olisi sarkooma, joka on pahempi syöpä-pipi. En ole liikoja aiheesta lukenut, mutta näyttää pahalta. Imusolmukesyöpä on siis parempi juttu. Ei sekään tietty erityisen hyvä homma ole, mutta parempi kahdesta pahasta.

Tämä viikko on nyt mennyt erilaisten testien kanssa: ekg:tä, veritestejä, tietokonetomografiaa, röntgeniä, luuydinnäytepalan ottamista (SE sattuu, voin kertoa) jne. Iso kasa erilaisia syöpäasiantuntijoita miettii sitten tykönänsä parhaan mahdollisen hoitojärjestyksen ja määrän ja ensi viikolla meikäläiseen pumpataan tavalla tai toisella monisolusalpaajia.

Se tarkoittaa siis kemoterapiaa, jonka sivuvaikutuksina on pahoinvointia, väsymystä, ruokahalun menettämistä, kipua, hiusten lähtöä (hetkinen! mistäs tämä oikein tuli???) jne. Homma etenee siten, että ensiksi minua paapotaan ja valmistellaan hoitotoimenpiteitä varten ja kun en sitten kunnolla huomaakaan, niin minuun pumpataan tavalla tai toisella sitä solumyrkkyä. Sitten katsotaan kuinka äijä voi ja jaksaa ja minkälaisia sivuvaikutuksia hoidolla on.

HYKS on erittäin antelias antamaan pahoinvointilääkettä, joka TOIMII. Tarkoitus on pysyä lasareetissa ensi viikon loppupuolelle, jolloin minun pitäisi olla siinä määrin OK, että voin alkaa toipumaan kotosalla. Minun tehtäväni on sitten pitää huolta itsestäni, reippailla kuulemma joka päivä jonkinlainen pieni kävelylenkki ja pysyä poissa pöpöjen tieltä, koska minulla ei tule olemaan minkäänlaista vastustuskykyä pöpöjä vastaan. Solusalpaajat salpaavat myös hyvien solujen toiminnan.

Sitten homma jatkuu sykleissä, jotka ovat noin kolmen viikon mittaisia. Yksi päivä sairaalassa ja sitten taas kolme viikkoa kotosalla. Kuuleman mukaan eka viikko on melko lailla täyttä sänkyilyä, toka jo ihan toipumista ja kolmas melko lailla normaalia elämää. Jotkut erityisen tyhm… vahvat ihmiset ovat jopa menneet töihin kesken hoidon.

Minulla on sairaslomaa lokakuun puoleenväliin ja ensi viikolla selviää todennäköisesti se, kuinka kauan tätä kemoa nyt ainakin jatkuu. Lopullista aikaa ei voi oikein sanoa, ennen kuin kehosta on kaikki ikävät pöpöt hävinneet.

Sitten seurataan seuraavat viisi vuotta, josko tauti pysyy poissa ja mikäli (kun!) näin on keissi, niin minä olen terve! Huraa.

Tämä on aika pelottavaa ja rankkaa, mutta eiköhän se siitä, etenkin kun ystävät ovat olleet kyllä enemmän kuin kannustavia tämän kanssa. Lääketiede tekee nykyään melko ihmeellisiä asioita ja tämän ko. taudin paranemisprosentit ovat aika hyviä. Paljon riippuu tietenkin siitä, mitä paljastuu niin luuydinnäytteestä kuin koko kehon varjoainekuvasta. Pahin mahdollisuus on tietenkin se yläkerran parveke, mutta eiköhän kuitenkin sovita että klaarataan tämä homma nyt ihan kotiin?

Meillä saa tulla varmasti käymään jossain välissä, mutta tässä on kyllä melko kovat karanteenit kaikille syysflunssaa ja muita "tauteja" sairastaville. Katsotaan kuinka vointi alkaa tuon ekan hoitokerran jälkeen tuntumaan, niin ehkäpä tästä vielä tapaillaan ennen kuin vuosi vaihtuu.

Mafia jää nyt aika lailla paitsioon ihan kokonaan hoidon ajaksi, sama homma muilla kapakeilla joissa on liika kova satunnaisten pisaratartuntojen ja tupakansavun yms ikävämpi varjopuoli. Pientä varmistelua, mutta nyt on kuitenkin ihan oikeasti kyse ns. vakavista asioista.

Morbiidiksi menee, mutta kai se kuitenkin on sen vuoro. Sähköposteilla saa ja PITÄÄ kiusata, eikä Sariakaan saa unohtaa. Hän on nyt se kallio, jolle minä rakennan tässä elämääni. Voi mennä aika kauan ennen kuin pystyn maksamaan takaisin kaiken sen, mitä hänen on aika lailla pakko tehdä seuraavien parin kuukauden aikana.

Kiitoksia enemmän kuin paljon kaikille jaksamista ja terveyttä toivottaneille, voimaa ja tsemppiä antaneille sekä apua ja olkapäätä tarjonneille. Kaikkien teidän ja hiljaisempien yhtiökumppaneiden tuki ja apu on korvaamattoman arvokasta ja otetaan vastaan suurella lämmöllä ja rakkaudella. Ihan oikeasti. Tie jatkuu aika lailla jatkumistaan ja tässä on vielä melkoinen taival kuljettavana. Ollaan yhteyksissä.